Olemme sisarukset Katariina ja Iida, olemme iältämme ylittäneet 50-ikävuoden rajapyykin. Vanhempamme erosivat vuonna 1974 ja olemme kasvaneet ja eläneet äidin kanssa. Elämä on kuljettanut meidät molemmat sisarukset Itä-Suomesta pääkaupunkiseudulle 1990-luvulla. Olemme eläneet hyvin perhekeskeistä elämää omien lasten ollessa kotona. Meitä voi kuvata läheisiksi niin hyvinä kuin ei niin hyvinä aikoina. Äitimme seurasi meitä eläköidyttyään Etelä-Suomeen. Olemme molemmat vaativissa asiantuntija- ja esihenkilötehtävissä kunta-alalla.
Äidillämme todettiin vanhuusiän Alzheimer lokakuussa 2020. Äiti on aina ollut kekseliäs (myös muistisairaana), kova tekemään asioita ja oppimaan uutta. Hän osaa remontoida, hoitaa puutarhaa, maalata ja korjata puhjenneen pyöränrenkaan. Hän on aina ollut suvaitsevainen ja opettanut meidät auttamaan heitä, jotka apua tarvitsevat. Äiti itse ei ole ollut kuitenkaan kovin hyvä ottamaan apua vastaan, vaikka hän onkin auttanut paljon muita.
Äiti järjesti aina lomalla meille hauskaa tekemistä yhdessä. Vietimme paljon aikaa luonnonvesien äärellä ja uintiretkillä rannoille. Mukana oli aina runsaat ja herkulliset eväät ja iloinen mieli. Äiti on opettanut meidät uimaan, sukeltamaan ja liukumaan. Äiti on myös opettanut kaikille lapsenlapsilleen vesileikkien ja uimataidon riemun. Jokainen lapsenlapsi on myös saanut opetusta nenän niistämiseen mummilla. Äidin mukaan nenä pitää niistää puhaltamalla ”pyllystä asti”.
Miten äidin muistisairaus todettiin?
Äidillä oli Alzheimeriin liittyviä oireita pitkään. Diagnoosi vain vahvisti meille asian ja oli näin ollen ehkä jollain lailla helpotus. Hän piilotteli haasteita, joita varmasti koki arjessa, koska hän asui yksin. Äiti kävi 2016 ensimmäisen kerran muistitestissä, josta sai täydet pisteet. Seuraavina vuosina äiti kävi useamman kerran muistitesteissä, joissa hän pärjäsi hyvin. Hän käytti näitä tuloksia meidän huolemme väheksymiseen. Äidillä on aina ollut paljon harrastuksia ja menoja, ja tämä on pitänyt yllä hänen toimintakykyään. Koronan myötä, kun kaikki lakkasi, sairaus tuli esille ja saimme hänet lopulta magneettikuviin.
Äiti on ollut aina aika ajoin, jo ennen sairautta, hyvin haastava luonne ja haastavat tilanteet alkoivat lisääntyä lähisuhteissa. Ennen diagnoosia oli ikäviä riitatilanteita lastenlasten ja meidän kanssamme, tosin riitelyä oli paljon myös diagnoosin jälkeen. Äiti käyttäytyi ikävästi, vihaisesti ja yliampuvasti muita kohtaan esim. lasten synttäreillä.
Äiti oli aina ollut taitava ruoanlaittaja, mutta ennen diagnoosia hänen toiminnanohjauksensa alkoi hajota ja ruoan laittamisesta tuli hankalaa. Äiti ei ole koskaan ollut ”karkkimummo”, hän on aina kannattanut terveitä elämäntapoja ja ollut tässä asiassa hyvin edistyksellinen. Äiti alkoi tuomaan Iidan lapsille jokaviikkoiselle vierailuille tullessaan ison pussin irtokarkkia ja hänen kotonaan oli useita yli kilon irtokarkkipusseja. Jälkikäteen ajatellen, tämä oli yksi oireista.
Ensioireena jälkikäteen voi nähdä myös lisääntyneen ahdistuneisuuden. Äiti alkoi soittelemaan itkuisena Katalle, vaati Katan läsnäoloa useita kertoja viikossa ja ahdistuneena totesi: parempi kuin kuolisin pois. Kata varasi lääkärin aikoja pari kertaa. Äiti meni lääkäriin viimeisen päälle pyntättynä ja kertoi, miten hyvin hänellä menee. Viimeiselle lääkärikäynnille Kata vaati päästä mukaan keskustelemaan sairaanhoitajan kanssa ja nosti äidin “parempi kun kuolisin pois” -puheet esille. Sairaanhoitaja käynnisti tämän käynnin jälkeen tutkimukset, joiden jälkeen äiti sai lähetteen magneettikuviin. Alzheimer näkyi äidin aivokuvissa niin selkeästi, ettei diagnoosissa ollut mitään epäselvää.
Miten äiti suhtautui muistisairauteen itse?
Äiti on ollut jopa harvinaisen sairaudentunnoton. Hän on viimeisen kahden vuoden aikana muutaman kerran viitannut siihen, että hänellä on muistisairaus. Äiti elää todellisuudessa, jossa hän hoitaa asiansa edelleen itse. Nyt hoivakodissakin hän on "töissä" ja "johtaa laitoksen toimintaa". Hän "vetää virkistystoimintaa muille asukkaille". Äiti ei suostu asettumaan muistisairaan rooliin eikä halua siitä keskustella.
Raskas vaihe erityisesti Katalle oli vainoharhainen vihavaihe, jolloin äiti soitteli yölläkin ja syytti vihaisena Kataa. Myös muita lähiomaisia ja kotihoidon työntekijöitä milloin minkäkin tavaran varastamisesta. Aina äiti ei edes muistanut minkä tavaran varastamisesta oli kysymys. Kävi selväksi, että äidin hahmotuskyky alkoi heiketä. Tähän saatiin apua lääkityksestä. Tätä seurasi vaihe, jolloin äiti pelkäsi meidän laittavan hänet pois kotoa ja hän alkoi tehdä yhteistyötä aiempaa enemmän.
Kerran äiti unohti avaimen kotiin ja jäi ulos kylmässä ilmalla kaksi kertaa saman viikonlopun aikana. Perjantaina Kata meni häntä auttamaan, parin tunnin värjöttelyn jälkeen saatiin ovi auki. Sunnuntaina tuli taas illalla yhdeksän jälkeen puhelu äidiltä: en pääse kotiin, ei ole avainta. Kata totesi väsyneenä: Tästä ei äiti tule mitään! Tähän äiti vastasi napakasti: Älä ala nyt mitään järjestämään. Minä menen naapuriin yöksi.
Lopulta äidin kotona yksin asuminen päättyi äkillisesti hänen jouduttuaan kriisiosastolle. Äidin sairaus eteni vauhdilla, ensin hän ei muistanut olevansa eläkkeellä ja puhui töihin palaamisesta, sitten hän alkoi pakata ja lopulta alkoi iltaisin ja öisin soitella sekavia puheluita. Äiti ei enää tunnistanut kotiaan ja alkoi liikkua lähistöllä yöaikaan. Eräänä aamuna kotihoito ilmoitti äidin kadonneen ja häntä etsittiin poliisien kanssa.
Millaista tukea saitte sairauden kanssa elämisessä?
Emme ole saaneet juurikaan apuja diagnoosivaiheessa. Iida liittyi aikuisten lasten muistisairaiden vertaisryhmään. Äidillä oli muistihoitaja, mutta hänen panoksensa oli niukka. Äidillä alkoi säännöllinen kotihoito kesällä 2021, sen jälkeen, kun hän kaatui ja hänet otettiin lopulta sairaalaan -tosin vasta sitten, kun hänet oli lähetetty kotiin opiaattilääkkeiden kanssa ja hän otti niistä yliannostuksen. Kata haki äidin kotoa, työnsi äidin päivystykseen ohi korona-ajan aulavahdin suoraan hoitohuoneeseen ja vaati tilanteeseen lääkärin paikalle. Äiti sai paikan terveyskeskuksen osastolta, jossa hän oli kaksi viikkoa.
Lääkäri soitti Iidalle ja tiedusteli, onko äitimme papereissa virhe, kun niissä mainitaan äitimme asuvan yksin. Iida totesi, että näin on. Lääkäri ihmetteli, kuinka tämä on mahdollista, johon Iida totesi: Sitä mekin ihmettelemme! Tämän jälkeen saimme hänelle kotihoidon käynnit ja valvotut lääkkeenannot. Kotihoidosta saimme lopulta korvaamattoman yhteistyökumppanin.
Mikä on ollut haastavaa?
Katariina on ottanut vastuuta äidin kotona asumisen mahdollistamisesta enemmän kuin Iida. Tämä on johtunut siitä, että Katariina asuu äitiä lähempänä ja hänen arjessaan ei ole enää alaikäistä lasta huollettavana, kuten Iidalla. Välillä on ollut vaikeaa Katariinan ollessa kuormittunut ja väsynyt johtuen äidin vihamielisestä ja harhaisesta käyttäytymisestä. Iida on yrittänyt toimia peilinä ja rajaajana.
Iida ei ole ikinä odottanut Katariinalta enempää kuin mihin hän on pystynyt. Kun Iida on huomannut siskon väsymyksen, hän on rohkaissut Katariinaa pitämään taukoa - siitä huolimatta, että tauko on tarkoittanut asioiden sotkeutumista äidin luona. Iida on hoitanut äidin luona käynnit Katariinan lomaillessa, mutta Katariina on hoitanut arjessa vastaan tulevat asiat. Iidan toive olisi, että äiti ymmärtäisi kuinka paljon Katariina on panostanut hänen kotona-asumiseensa, koska ilman Katariinan panostusta äiti olisi joutunut hoivakotiin jo aikaisemmin.
Katariina on käynyt työpsykologin juttusilla työstämässä äidin tilanteen kuormitusta ja saanut keinoja mm. syyllisyyden tunteiden käsittelyyn. On huolehdittava itsestään ja kestettävä syyllisyys, jota äiti jossain vaiheessa tahtomattaan lisäsi jatkuvilla loputtomilla vaatimuksillaan.
Mikä tilanteenne on nyt?
Sairauden edetessä äiti on muuttunut lempeäksi, iloiseksi, tyytyväiseksi. Hän on kuin maailman iloisin esikoululainen ja hän ilahtuu aina, kun näkee meidät. Riitaa ei ole ja me kaikki läheiset pystymme nauttimaan hänen seurastaan ilman pelkoa raivokohtauksesta. Tämä muutos on auttanut meitä kaikki läheisiä ja on meille korjaavaa ja tärkeää. Siitäkin huolimatta, että se on merkki sairauden etenemisestä.
On ollut työlästä sopeutua siihen, että joudumme päättämään itsenäisen ja kyvykkään äitimme asioista. Roolit ovat muuttuneet ja olemme joutuneet luopumaan siitä äidistä, joka auttoi, tiesi, ratkaisi ja teki mitä halusi. Joskus mietimme, onko oikein vaatia aikuisia lapsia ottamaan niin suurta roolia vanhempiensa elämässä, koska tässä joutuu astumaan vanhemman kaikkein yksityisimpään yksityisyyteen. Äiti on asunut hoivakodissa joitakin kuukausia ja hän on tyytyväinen ja rauhallinen. Hoivakodin työntekijät pitävät äidistä hyvää huolta ja ovat ymmärtäväisiä hänen puuhakkuudestansa johtuvien haasteiden kanssa. Äiti on turvassa ja hän pitää paikkaa kotinaan. Me emme olisi selvinneet tästä ilman toisiamme näin terveinä! Meidän onni on ollut, että tiedämme mitä äiti haluaa, tuemme toisiamme ja välitämme äidistä aidosti kaikesta huolimatta.
Miten olette kulkeneet muistisairaan matkassa ja mikä on auttanut prosessissa?
Vietimme äidin syntymäpäiviä elokuussa Katariinan luona. Mukana oli kaikki lapset ja lapsenlapset, paitsi Iidan tytär, joka asuu pohjoisessa. Hän liittyi juhliin videopuhelulla. Juhlien edetessä ilmeni, että äiti luuli meidän juhlivan Iidan tyttären syntymäpäiviä. Kun hänelle selvisi, että juhlat on hänen, hän pohti, että hän täyttää varmaan sitten 40 vuotta. Kun kerroimme, että hän täyttää 83 vuotta, hän alkoi nauraa hersyvästi, ettei ikinä uskoisi hänen olevan jo yli 80-vuotias. Olemme pysyneet hänen elämässään, vaikka se ei ole aina ollut helppoa, mukavaa tai yksinkertaista. Kata osti koiran diagnoosin jälkeen. Äidille koirasta on tullut rakas ja tärkeä. Kävimme yhdessä koiran kanssa kävelyllä, äiti syötti koiran ja rapsutteli koiran uneen useita kertoja.
Sairauden kanssa elämisessä on auttanut hetkeen asettuminen. On tärkeää hyväksyä, että asiat eivät painu enää äidin mieleen. Katariina sanoin: ” Äidin kohtaaminen on lähes meditatiivinen kokemus, täytyy vain suostua olemaan äidin kanssa samassa hetkessä”. On vapauttavaa, kun ei tarvitse keksiä itse mitään, pysyy vain sen keskustelun sisällä, jota muistisairas sattuu sillä hetkellä käymään kanssasi.
Niissä hetkissä, kun äiti toteaa, ettei muista sanomme: ”Ei se haittaa äiti, me muistamme sinun kanssasi ja puolesta”. Paljon mietin vaikeidenkin vaiheiden jälkeen, mistä voin olla kiitollinen äidilleni, mitä hyvää hän on antanut meille. Suvaitsevaisuus ja ihmisarvo, sellaisena miten äiti on sen meille opettanut.
Viime aikoina on tullut itsellekin hyvä mieli äidin luona käydessä. Äiti on jo pitkän aikaan sanoittanut kiitollisuuttaan. ”Kiitos, kun kävit!” Voimaa tuo äidin hymy ja huumorintaju, kyky nauraa herskyvästi “pissit housussa”, kuten hän sanoi, kun pyysin häntä katsomaan, miten paljon hän on ostanut sipulia, perunaa ja porkkanaa (kaikki keittiön kaapit täynnä).
Mitä haluaisit sanoa muille samassa tilanteessa oleville?
Ole sinnikäs hoidon kanssa. Ilmoita kaikki poikkeamat hoidolle ja pyydä/vaadi, että ne kirjataan. Dokumentoi itsellesi esim. ottamalla kuvia asioita. Älä ryhdy omaishoitajaksi vain siksi, että hoito sitä toivoo.
Älä yritä muuttaa muistisairaan mieltä – et siihen pysty.
Vie aikaa tajuat, että asioiden selittäminen ei enää auta. Keskity siis tekoihin, jotka edistävät läheisesi hyvinvointia. Tee tekoja omien voimavarojesi rajoissa. Jos olet perheellinen, muista, että sinun täytyy jaksaa ensisijaisesti olla vanhempi ja puoliso ja vasta sitten vanhempasi tuki. Tämä silloinkin, kun roolit vaihtuvat ja joudut ryhtymään vanhempasi vanhemmaksi. Muistiluotsin sivujen kautta löytyi meille tiedot vertaisryhmästä.
Elä omaa elämääsi – suurin osa vanhemmistamme toivoo meille tätä, vaikka muistisairaus saattaa saada heidät puhumaan muuta.
