Muistiviikolla pyrimme vähentämään muistisairauksiin ja muistisairaisiin ihmisiin liittyviä ennakkoluuloja ja negatiivisia asenteita. Muistiviikon teemana on Hyvää elämää muistiystävällisessä yhteiskunnassa. Tänä vuonna etualalla ovat muistiystävälliset teot. Muistiviikon kunniaksi jaamme Hannan kertomuksen äidistä:
Hannan 86-vuotias äiti asuu omillaan Helsingissä. Äidillä todettiin Alzheimerin tauti ja vaskulaarinen muistisairaus noin kahdeksan vuotta sitten ja toistaiseksi sairaus on pysynyt aisoissa. Diagnoosin saaminen ei ollut kuitenkaan niin nopea prosessi, kuin se olisi parhaassa tapauksessa voinut olla. Siihen meni lopulta reilu vuosi aikaa.
Hanna havaitsi äidissään isompia muutoksia ensimmäistä kertaa vuonna 2012. Perhettä kosketti tuolloin suuri suru ja tragedia perheenjäsenen menehdyttyä. Äiti muuttui paikoitellen sekavaksi toimissaan ja kotoa alkoi löytyä maksumuistutuksia. Äiti vaikutti myös epäkohteliaammalta kuin aikaisemmin, mitä hän ei itse ymmärtänyt. Aluksi oireiden ajateltiin johtuvan surun synnyttämästä stressistä ja kuormituksesta, mikä toki saattoi osittain lisätä oireita. Hannan mielestä oireet olivat kuitenkin poikkeuksellisia.
Hanna kysyi neuvoa Helsingin Muistiyhdistyksestä, jossa oireiden taustalla ajateltiin olevan Alzheimerin tauti. Aluksi äitiä oli kovin hankala saada muistitesteihin. Siinä ei onnistunut perheenjäsenet eikä lääkäri. Joidenkin epäonnistuneiden yritysten jälkeen äidin terveydenhoitaja sai tämän tulemaan rutiinitarkastukseen, jonka osana oli muistitesti. Sen myötä molemmat muistisairaudet diagnosoitiin. Diagnoosin saaminen oli äidille helpotus, sillä hän oli kyllä vaistonnut, että jotain outoa oli tekeillä. Äiti puhuu sairaudestaan avoimesti ja hän on kiinnostunut tiedosta muistisairauksiin liittyen.
Elämää muistisairauden kanssa
Hannan äiti elää melko itsenäistä elämää. Hän saa tukea niissä asioissa, jotka eivät suju ja on yhteistyöhaluinen. Äidin käytös on helpottanut ja esimerkiksi aiemmin ilmennyt vainoharhaisuus on vähentynyt. Hanna kokee, että ympärillä on ollut ammattitaitoisia terveydenhuollon ammattilaisia, jotka ovat osanneet käsitellä äitiä oikein. Muistiyhdistyksestä on ollut myös apua ja sieltä on saatu paljon tietoa ja vinkkejä. Apua on ollut tietysti siitä, että äiti ei enää ole niin paljon yksin kotona, vaan hän on saanut seuraa erilaisista tukipalveluista, kuten fysioterapiasta, kauppapalvelusta, ruokapalvelusta sekä kotihoidolta. Perjantaisin hän käy päivätoiminnassa, joka siirtyi koronan aikana etätoiminnaksi. Lisäksi hänellä on turvaranneke.
Vuonna 2018 Äiti loukkasi lonkkansa ja joutui operaatioon, mikä on tuonut liikunnallisen arkeen haasteita. Nykyään käytössä on keppi sekä satunnaisesti rollaattori ja kipujen vuoksi kävelylenkit ulkona eivät juurikaan enää onnistu.
Äiti työskenteli kirjastonhoitajana ja hän on ollut aina kiinnostunut uusista asioista ja kouluttautumisesta. Hän lukee paljon edelleen ja kertaa esimerkiksi saksan kielioppia sekä opettelee runoja. Hanna ajattelee, että äidin laaja tietämys erilaisista asioista on hidastanut muistisairauden etenemistä. Äiti on edelleen innokas arvioimaan esimerkiksi kirjojen laatua ja tyyliä ja hän kaipaa ympärilleen seuraa, jossa voi keskustella myös sivistyneesti. Päivätoimintaankin oli aluksi haastavaa lähteä, koska äiti kaipasi älykästä keskusteluseuraa. Nyt kun hän käy siellä, on työntekijöiden kanssa mahtavaa keskustella ja muutkin ryhmään kuuluvat mieluisaa seuraa. Kotihoitajat käyvät kaksi kertaa viikossa ja heidän joukossaan olevien kansainvälisten hoitajien kanssa äiti keskustelee mielellään esimerkiksi uskonnoista ja kulttuureista.
Vertaistuesta
Hanna on käynyt vertaistukiryhmässä ja kokee sen tärkeäksi. Ryhmäläisillä on samanlaisia kokemuksia ja toisaalta hän on saanut myös tietoa siitä, mitä tulevaisuus muistisairaan kanssa voi tuoda tullessaan.
”Ryhmässä ei tarvitse kaunistella asioita, vaan voi avoimesti puhua tunteista ja saada tietoa. Vertaisryhmässä on myös se hyvä puoli, että muistiasioista voi puhua mielin määrin, eikä tarvitse ajatella, että muut kyllästyisivät kuuntelemaan”, Hanna mainitsee. Asia on yhteinen. ”On myös hienoa, kun vertaisryhmässä voi lisäksi itse antaa vinkkejä muille”, hän jatkaa.
Hannan äiti puolestaan ei ole kokenut vertaistukiryhmiä omakseen. Hanna mainitsee, että muistisairaiden vertaistukitoiminnassa onkin haasteellista se, että yksi ryhmä palvelisi erilaisia ihmisiä erilaisilla vahvuuksilla. Äiti ei varsinaisesti kärsi yksinäisyydestä, mutta hän saattaa turhautua, jos aika käy pitkäksi. Äiti pääsikin joksikin aikaa asiantuntijaryhmään kokemusasiantuntijaksi ja tällainen toiminta onkin hänen mieleensä. Päivätoiminnassa äidistä on mielekästä pitää esimerkiksi puheita ja kirjallisuuskatsauksia. Tällaisessa toiminnassa äidistä huokuu osallisuuden kokemus ja motivaatio.
