”Aina kun saa jakaa ajatuksiaan, voi samalla myös antaa jotain muille”, kertoo muistisairaan läheinen, Marianna.
Kirjoittanut Lotta Parkkola.
Toukokuisena iltapäivänä sain haastateltavakseni Mariannan. Mariannan äidillä todettiin Alzheimer kesällä 2014. Sen myötä äiti muutti Jyväskylästä Espooseen lähemmäksi tytärtään. Jyväskylässä äiti oli asustellut nyt jo edesmenneen isän kanssa.
Tilanne ei ollut täysin uusi, sillä myös Mariannan isällä ja ukilla oli ollut Alzheimerin tauti. Aiemmista kokemuksista oli hyötyä esimerkiksi palveluiden ja tiedonsaannin kannalta, mutta oli äidissä havaittavissa myös pientä murhetta siitä, mitä tuleva tuo tullessaan. Äidin oireet olivat myös erilaisia kuin ukin ja isän. Ensimmäiset muistisairauteen viittaavat oireet ilmenivät edellisenä vuotena. Äiti saattoi muistaa lähiaikojen tapahtumia ja keskusteluja, mutta logiikka tuntui muuttuvan ja sekaannuksia ilmeni. Alun oireet olisi voinut tulkita ihan vain tyypilliseksi unohteluksi ja vieraat sekä muut tuttavat eivät niitä huomanneetkaan. Läheisen äiti-tytärsuhteen vuoksi Marianna kuitenkin huomasi, että jokin oli muuttunut. Päivämäärät saattoivat mennä sekaisin ja syöminen unohtua. Kerran äiti yritti sammuttaa sähkökynttilän liekkiä ja myös ajantaju muuttui. Äiti oli aikaisemmin todella suora ja määrätietoinen, ystävällinen, mutta jämäkkä. Ajan myötä hänestä tuli aiempaa anteeksipyytävämpi ja arempi esimerkiksi kotihoidon käydessä kylässä.
Mariannalla on kehitysvammainen poika, jonka hoitajana hän on toiminut samaan aikaan kun on ollut äidin tukena. Tämä yhdistelmä ei ollut aina helppo, mutta äidin ja pojan kanssa toimivat samankaltaiset kommunikoinnin muodot, kuten johdonmukaisuus ja yksinkertaisuus. Lisäksi helpottavaa oli se, että Marianna päätti jo alusta alkaen, että käy äidin luona sen verran, kun itsestä tuntuu hyvältä sekä niin, että siitä on äidille hyötyä. Hän toivookin, että omaishoitajat saisivat pieniä omia hetkiä kotioloissa, jotta vallitsevasta tilanteesta voisi päästää hetkeksi irti. Marianna lähti välillä pois kaupungista, mikä auttoi häntä pääsemään lähemmäksi omia tunteitaan.
Marianna mainitsee, että hän pyrki elämään äidin mukana siinä tilanteessa, joka oli kulloinkin meneillään. Kommunikointi muistisairaan äidin kanssa tapahtui tilanteen mukaan. Se todellisuus, jota muistisairas elää, on tälle totta. Äiti saattoi esimerkiksi sanoa, että Marianna ei ole pitkään aikaan käynyt kylässä, vaikka hän olisi käynyt siellä joka ikinen päivä. Tällaisissa tilanteissa Marianna ei kokenut tarvetta väittää vastaan.
Vertaistuki on ollut tärkeää, vaikka sen löytämiseen menikin hetki aikaa. Marianna löysi Uudenmaan Muistiluotsilta aikuisten lasten ryhmän, jossa pääsi paikan päälle juttelemaan muiden muistisairaiden läheisten kanssa. Äidin diagnoosista oli siinä vaiheessa jo aikaa, mikä teki Mariannan tilanteesta hieman erilaisen verrattuna niihin, joiden läheinen oli vasta sairastunut. Vertaistuelle olisi ollut tarvetta silloin kun äiti sairastui ja Mariannan mielestä tieto vertaisryhmistä olisi tärkeää välittää muistisairaiden läheisille mahdollisimman aikaisessa vaiheessa. Hän koki, että pystyi kuitenkin antamaan muille vinkkejä oman kokemuksensa pohjalta. Vertaistuki on joukkoon kuulumista ja Marianna kannustaa kokeilemaan sitä.
”Aina kun saa jakaa ajatuksiaan, voi samalla myös antaa jotain muille”, Marianna sanoo. ”Ei siinä aina tarvitse sanoja, ei tarvitse selitellä. Voi olla vain”, hän jatkaa.
Nyt kun äiti ei ole enää täällä, on se tuonut elämään uudenlaista yksinäisyyttä. Jos jotain niin Mariannan äiti on opettanut, että ei murehdita liikoja tai tuhlata energiaa asioihin, joihin murehtimisella ei voi vaikuttaa. Marianna oppi jo nuorena, että kaikissa asioissa on ainakin yksi hyvä puoli. Voi olla, että sen näkee vasta vuosien päästä.
Äidin asenteen oppiminen on pitänyt hänet pystyssä tässä elämässä. Matkan varrella voi tietysti tulla epätoivoa ja alakuloisuutta, eikä niitä tunteita tarvitse peitellä. Kunhan ei jää liian pitkäksi aikaa vellomaan niihin.
