Etenevät muistisairaudet

Eteneviä muistisairauksia sairastaa Suomessa tällä hetkellä noin 193 000 ihmistä. Heistä noin 10 000 henkilöä on saanut muistisairausdiagnoosin työiässä eli alle 65-vuotiaana. Lisätietoja etenevistä muistisairauksista löydät Muistiliiton sivuilta tästä linkistä. 

Mihin muistisairaus vaikuttaa?

Vaikka sairausryhmää kutsutaan nimenomaan muistisairaudeksi, vaikuttavat nämä etenevät neurologiset sairaudet muistin lisäksi moniin tiedonkäsittelyn osa-alueisiin kuten puheen tuottamiseen ja ymmärtämiseen, mieleen painamiseen, oppimiseen ja hahmottamiseen. Muistisairas ihminen voi muuttua näiden muutosten myötä, arjen haasteiden kasaantuessa, myös persoonaltaan. Hän saattaa ärtyä aikaisempaa helpommin tai toimia hyvinkin impulsiivisesti eli harkitsematta.

Muistisairaus koskettaa sairastuneen lisäksi myös hänen lähipiiriään. Usein puhutaankin koko perheen sairaudesta. Muistisairas ihminen tarvitsee lähipiiriltään tukea, apua arjen sujumiseen ja turvallisuuden varmistamista. Samalla tavalla kuin jokaiselle muullekin muistisairaalle ihmiselle hyväksytyksi tulemisen tunne on omanarvon tunteen kannalta välttämätön. Arkielämän haasteiden kasvaessa lähipiirin tulisi pyrkiä turvaamaan muistisairaan ihmisen onnistumisen kokemukset järjestämällä toimintaympäristöä itsenäistä selviytymistä tukevaksi.

Muistisairaan ihmisen tarpeista ja turvallisuudesta huolehtiminen kuormittaa hänen läheisiään. Onkin tärkeää, että lähellä olevat ihmiset huolehtivat myös omasta jaksamisestaan. Jokaisella tulee olla mahdollisuus omaan aikaan ja harrastuksiin. Hengähdystauon jälkeen usein arjen haasteetkin tuntuvat helpommilta kohdata.

Muistiliiton sivuille on koottu Turvallisuus-tietopankki, johon on koottu vinkkejä muistisairaan ihmisen turvallisuuden varmistamiseen niin kotona kuin ulkona liikkuessakin. 

Mistä saan tietoa ja tukea?

Tietoa kotiin saatavasta tuesta ja palveluista saat oman kuntanne muistipoliklinikalta, muistineuvojalta tai kotihoidosta. Sairauteen liittyvissä kysymyksissä voit kääntyä myös hoitavan lääkärin puoleen.

Ensitietoa muistisairauksista-luentokokonaisuuksia järjestävät kunnat ja paikalliset muistiyhdistykset. Näillä luennolla käsitellään perusasioita muistisairauksista, hoidosta, kuntoutuksesta ja palveluista. Uudenmaan Muistiluotsin alueella järjestettävät Ensitietoillat löytyvät tapahtumakalenteristamme.

Kelan sopeutumisvalmennuskurssit on tarkoitettu alle 76-vuotiaille muistisairaille yhdessä lähiomaisen kanssa. Lisätietoja sopeutumisvalmennuskurssille hakemisesta löytyy Kelan sivuilta.

Vertaistukitapaamisissa voi jakaa kokemuksiaan toisten samassa tilanteessa olevien kanssa ja saada käytännön vinkkejä muiden kokemuksista. Uudenmaan Muistiluotsi järjestää vertaistukea sekä muistisairaille että heidän läheisilleen. Mikäli olet kiinnostunut osallistumaan tai haluat keskustella tilanteestanne, ota yhteys alueesi muistiohjaajaan. 

Tapahtumakalenterista löytyy myös muut alueen tapahtumat. Voit tulla joko harrastamaan tai viihtymään erilaisiin tapahtumiin ja saamaan tietoa yleisöluennoille. Tapahtumissamme voi aina halutessaan tavata muistiohjaajia ja keskustella heidän kanssaan tilanteestaan. 

Mistä muusta tarvitsen tietoa?

Viimeistään diagnoosin saamisen hetkellä on hyvä käydä perheessä ja läheisten kanssa läpi edunvalvontaan liittyviä asioita. Jossain vaiheessa voi olla edessä tilanne, jolloin muistisairauteen sairastunut ihminen ei itse pysty tekemään päätöksiä esimerkiksi taloutta tai omaa hoitoaan koskevista asioista. Silloin on hyvä, että nämä asiat on kirjattu mahdollisimman tarkkaan ylös ja läheisillä on tieto, kenet muistisairautta sairastava henkilö on valtuuttanut hoitamaan näitä asioita. Näitä asioita varten Muistiliitto on koonnut valmiiksi sivuilleen Palvelu, etuudet ja oikeudet-kokonaisuuden, johon on hyvä tutustua rauhassa, yhdessä ja jo hyvissä ajoin. 

Muistiliiton sivuilta löytyy aiheesta mm alasivut:

Sivustolle on koottu myös tietoa yleisimmistä tukimuodoista.

 

Kaltoinkohtelu

Kaltoinkohtelu on yksi muistisairauksiin liittyvistä erityiskysymyksistä. Jokainen muistisairas on oma yksilönsä tarpeineen, toiveineen, elämän historioineen ja elämäntilanteineen. Näillä erityiskysymyksillä tarkoitetaan niitä tilanteita, joita muistisairas ihminen perheineen voi sairauden myötä kohdata. Kaltoinkohtelua on erilaista ja eriasteista, yksittäisiä tapauksia tai jatkuvaa. Yhteistä kaikelle kaltoinkohtelulle on se, ettei siitä saa vaieta ja siihen pitää poikkeusetta puuttua. Keinoja kaltoinkohtelun puheeksi ottamiselle ja avun saamiselle tämän linkin takaa.